Трикафта се уште нема за сите, неизвесност и кај оние кои го добија лекот

Трикафта за сите, ама кога? Годината изминува а пациентите со цистична фиброза се уште чекаат конкретен одговор - колкумина ќе добијат од современата терапија, изготвена ли е листа, кога ќе биде набавката. Дилеми за болните, но и незивесност за оние 12 кои веќе го примаат лекот дали ќе има прекин или постојано ќе имаат трикафта.

- Шпекулациите на некои пациенти се дека ќе има до декември, но не знаеме ништо. Не знаеме дали ќе продолжи набавката, дали ќе има прекин како што низ годините наназад имало за други терапии. Во моментот се соочуваме и со друг сериозен проблем со недостиг на многу битни панкреасни ензими –креони,  кои го нема повеќе од три месеци и пациентите се снаоѓаат на тој начин што пијат од дози наменети за помали и ги дуплираат и тоа е комлицирана ситуација, вели Ивана Атанасовска од Асоцијација за цистична фиброза. 

Мајка на дете со цистична фиброза кое не прима трикафта иако е делегирана од Асоцијацијата, досега не присуствувала на ниту еден состанок на стручната комисија во министерството која работи на оваа проблематика иако тоа беше договор со надлежните за транспарентност во постапката. Од кабинетот на Меџити за набавката на трикафта го добивме истиот одговор како и претходниот месец дека работат на дефинирање на точна бројка на пациенти која листа треба да ја достават до Фондот за да планираат и обезбедат финансии. 

И додека од ветувањата засега ништо, состојбата на лица со цистична фиброза се влошува.

- Кај некои пациенти има прогредирање на болеста, имаме пациенти со средно тешка клиничка слика и постојано прашуваат кога ќе дојде трикафта, но одговор немаме. Трпението изминува кај сите, стравот е голем, неизвеснота..така да протести најверојатно пак ќе има, вели Атанасовска. 

Во моментот 12 пациенти добиваат трикафта и кај голем дел од нив според сведочењата има неверојатни резултати. Лекот стигна во државата по неколкуте протести на болните а кулминација беше смртта на 45 годишниот Благојче Илиевски кој во февруари почина чекајќи државата да му обезбеди трикафта.

Следуваше период на ветувања, измени на закони, стручни комисии, евалуации...но и после неколку месеци не се знае – кога ќе има лек за сите!