Законот помина, но неизвесно е кога како и кој ќе ги набави лековите за ретките болести

Владата или министерството за здравство – која институција директно ќе преговара со производителот на трикафта и кога во земјата ќе стигнат нови кутии од терапијата? Законските измени кои вчера беа изгласани од пратениците им овозможуваат на надлежните да обезбедат лекови и цената што ќе ја договорат нема да биде јавно објавена. Оние кои ќе учествуваат во набавката претходно ќе потпишат изјава за доверливост.

Пречката за директно преговарање е надмината а она што го чекаат лицата со цистична фиброза е дали веќе е обезбеден буџет и за колку болни.  

По законските измени, ќе следи преговарање меѓу МЗ и производителот на конкретниот лек со цел склучување посебен договор.

Детска клиника има евиденција за пациентите и деталната состојба од стручен аспект. На секоја идна набавка на скапи, иновативни лекови за кои нема конкуренција ќе предходи ваков вид преговарање а во зависност од тоа дали лекот е наменет за ретка болест или не ќе зависи и изворот на финансирање, дали ќе биде преку буџетска програма согласно прописите на ЗЗЗ или на товар на ФЗО (доколку има обезбедени средства во ФЗО), ни одговорија од МЗ.

Законските измени уште во февруари беа доставени до Собранието, но дури вчера се најдоа пред пратениците и истиот ден изгласани. Опзозицијата ги подржа иако бурно реагираа на делот за тајноста во постапката.

-Ако нема конкуренција, ако е итно а знеме дека е така, зошто тогаш тајност, нели бевте за транспарентност, вели Дафина Стојановска –ВМРО-ДПМНЕ

-Тој член што го зборите е за нешто кога има конкуренција, измените се за како да оди преговарање кога е иновативен и единствен производител, вели Ненад Коциќ – СДСМ.

Шестмината пациенти кои една недела беа на детска клиника и примија трикафта се пуштени дома со видливи позитивни резултати по примената терапија. На еден од пациентите веќе не му треба кислородна поддршка.