Уште 18 пациенти со цистична фиброза ќе го добијат лекот Трикафта

Со извици, свирежи и транспаренти меѓу кои “Наше право за лек, ваша обврска “.. болните од цистична фиброза и нивни роднини и пријатели уште еднаш побараа Трикафта за сите пациенти. Откако точно напладне се собраа пред министерството за финансии претставници од Асоцијацијата беа повикани внатре на средба со раководители од ресорот. Добија ново ветување. На Влада поминала одлука, лекот наскоро да биде набавен за уште 18 пациенти кои се во средна и тешка состојба, но кога тоа ќе се случи нема прецизен датум.

• Ние инсистиравме тоа да биде системско решение, а не решение со интервентни увози и со еднократни набавки, без разлика дали од Фондот или од Министерството. Важно е да се обезбеди лек за сите пациенти, изјави Фиќи Гаспар од Асоцијацијата за цистична фиброза.

На состанокот во Финансии биле информирани и дека имало пари во Буџетот на Фондот за да се купи терапија за сите, но ниту за ова нема конкретен рок.

• 30 години сме чекале да се измисли ваква терапија и сега кога таа е достапна, кога постои, нема зошто таа да биде недостапна за нашите пациенти, изјави  Ивана Атанасоска, од Асоцијацијата за цистична фиброза.

Досега Трикафта добија само 12 пациенти, а лекот го чекаат уште околу 130, мегу кои има и деца со цистична фиброза.