„Ретките“ се борат и со болеста и со системот

Гоше, Хантингтонова болеста, Спинална мускулна дистрофија – дел од имињата на ретки болести од кои во земјата има по двајца, тројца, десетина регистрирани со овие дијагнози. Секоја животна приказна е различна, но сите имаат заеднички предизвици – скапа дијагностика и терапија, но и стравот дали навреме ќе почне лекувањето. Овие лица не бараат привилегии туку правда, порача сопругата на претседателот Пендаровски.

-Сѐ уште нема системско, законско решение за проблемите со ретките болесто што доведува до обесправување и маргинализација. Поради тендерските постапки, доцнење на лековите многу пациенти за жал ја губат битката, изјави проф. д-р Елизабета Ѓорѓиевска, сопруга на претседателот Пендаровски.

Како и години наназад и во 2023 поради ненавремено распишување на тендерот дел од  пациентите ќе останат без лекови додека завршат административните процедури.

-Пет до 12 веќе одамна помина. Сите сме исто и да живееме без страв дали ќе останеме без терапија, изјави Ребека Јанковска Ристевски од Национална алијанса за ретки болести

-Системот да не биде за едни мајка а за други маќеа и не треба лицата со ретки болести да сме препуштени сами на себе, изјави Јосиф Мишевски лице со ретка болест

-Дајте и нашиот живот да е секојдневен како и вашиот, и ние да се грижиме за секојдневни работи како немам кафе отсабајле а не немам терапија денеска, изјави Весна Алексовска од Живот со предизвици.

Дополнително патешествие за лицата со ретки болести е кога дијагнозата ќе ја добијат по распишување на тендерот за лекови. Тогаш една година се без терапија до следната тендерска проведура.

-Во земјата има 6 илјади пациенти со ретки болести, од кои 200 се третираат со најскапите лекови.„Не се тоа скапи или нескапи лекови, тоа се потребната терапија за опстојување на нивниот живот“, изјави д-р  Аспазија Софијанова, претседател на Комисија за ретки болести.

А за да не бидат маргинализирани и невидливи, 5-та година по ред трае и кампањата Ги запознаваме ретките болести.

-овие 5 години многу се трудевеме овие дијагнози и болести да ги доближиме до сите, изјави Гордана Лолеска – Ги запознаваме ретките болести.

Во светот има над 6000 ретки болести. 70 проценти од нив ги погодуваат децата.