Пациентите со цистична фиброза идната недела на нов протест

Пациентите со цистична фиброза преку нов протест повторно ќе бараат набавка на трикафта. Од Асоцијацијата најавија дека наредната недела ќе се соберат пред Министерството за здравство доколку до петок не добијат одговори кога ќе има лек за сите. Велат времето минува и оние кои немале компликации веќе имаат влошена состојба а од ветувањата засега ништо. Надлежните им најавиле дека деновиве ќе се сретнат со министерот Меџити, но никој не знае кога болните инфузијата ќе ја заменат со апче.

- Гледаме дека ништо не се случува, и треба очигледно повторно протести, вели Александар Мишковски, пациент со цистична фиброза.

Пациентите немаат средби со надлежните а досега нивни претставник не присуствувал на Комисија каде одлучуваат за набавката на трикафта. И додека го чекаат лекот, мора да ги изджуваат и долгите престои во болница поради компликациите.

- И ден денес многу ми е тешко кога мора да се спремам тие 14 дена да примам венска терапија во болница, затворен во една соба. Тие денови мојот социјален живот застанува...и тие 14 дена поминуваат како 14 месеци, вели Александар Стамболиски, пациент со цистична фиброза.

Моментално 12 пациенти во земјата добиваат трикафта и наместо кисрородна поддршка и тешко дишење, сега живеат нормално. Од Асоцијацијата бараат терапија за сите и досега имаа неколку протести за тоа. Состојбата кулминираше во февруари кога 45 годишен пациент почина од компликации на болеста чекајќи државата да му го обезбеди лекот.