Македонија
8. April 2023 - 16:39

Дали државата повторно ги заборава пациентите со цистична фиброза?

Повторно со протести лицата со цистична фиброза ќе бараат трикафта за сите и исполнување на ветувањата од надлежните институции. 

До крајот на месецот им оставаат простор на Владата и министерството да им одговорат дали ја почнале процедура за набавка на лекот што е неопходен за педесетина со оваа дијагноза, во спротивно ќе излезат пак на улица со транспаренти.  

Осум пациенти добија од современиот лек и имаат драстични позитивни ефекти, а од понеделник терапијата ќе ја добијат и останатите четворица за кои имаше останато пари. Но што да прават останатите од кои веќе има болни со влошена состојба а до пред еден месец наводно проблемот беше само да поминат законските измени,  прашуваат од Асоцијацијата за цистична фиброза. 

-Имаме пациенти со веќе рапидно влошување на состојбата, повозрасни кои не влегоа во оние 12 што имаат терапија. Родители на деца и пациенти во онаа групата што ја имаме бурно реагираат... Се обидовме еве и со разговори ама мислам дека сега револтот ќе биде поголем и ќе одиме на поголем протест, вели Фики Гаспар од Асоцијација за цистична фиброза.

А кога ќе има трикафта за останатите пациенти на кои им вети Владата, засега никој не може да прецизира. Од Министерството ни одговорија дека во моментот се фокусирани на изготвување на процедури на законите за да може да прават посебни договори со компанијата, а во меѓувреме, лекарите изготвувале протокол за цистична фиброза согласно кој ќе знаат на колку им е неопходен лекот. Дури после ова ќе бараат од Фондот дали и колку ќе има пари. Терапијата е чудесна велат пациентите, а како изгледа едномесечно примање на трикафта?

-Јас ако може да се каже се чуствувам нормален, а што значи тоа..не кашлам, се движам, навечер мирно спијам, почнав да обавувам и други физички активности кои досега не сум можел..вели Гаспар. 

Фики Гаспар и уште 11 пациенти добија трикафта по претходен силен притисок од болните, протести и бројни сведоштва за тешкиот живот. Сега бараат и очекуваат надлежните да го исполнат тоа што го ветиле за сите болни.